A doença do beijo salgado
Saiba mais sobre a fibrose cística
 

Algumas mães, toda vez que beijam o rosto do filho bebê, sentem um gostinho diferente, salgado. Este é o primeiro sinal da fibrose cística (FC), enfermidade sem cura, hereditária, que atinge de 700 a 800 recém-nascidos todo ano no Brasil e que pode prejudicar o desenvolvimento da criança se não for tratada desde cedo.

Popularmente conhecida como a doença do beijo salgado, a fibrose cística ou mucoviscidose é um problema genético e transmitido hereditariamente (pai ou mãe portadores do gene ou com a doença). Caracteriza-se por um "defeito" na produção das secreções, que se tornam espessas e em grande quantidade, prejudicando o bom funcionamento dos órgãos. O muco (secreções) é diferente: grosso e mais pegajoso. Devido a sua forma e consistência, acaba obstruindo vários caminhos que existem no corpo humano, impedindo ou dificultando a passagem de substâncias que são importantes para o crescimento e funcionamento de algumas partes do organismo.

O muco prejudica também o sistema digestivo, pois dificulta a digestão dos alimentos. Isso acontece porque as substâncias (enzimas) que deveriam passar pelos caminhos para ajudar na digestão dos alimentos, não conseguem chegar até eles para digeri-los. Este é o motivo que obriga o fibrocístico a fazer o uso de enzimas e vitaminas todos os dias, além de manter uma alimentação saudável e beber muita água, principalmente nos dias mais quentes e durante atividades física.

Assim como no sistema digestivo, o muco atinge também o sistema respiratório, bloqueando as vias pulmonares e assim prejudicando a passagem de ar através dos alvéolos pulmonares, uma vez que o muco (catarro) prende-se nesses "caminhos". A consequência desse processo é uma tosse natural, justamente para remover o muco do caminho onde o ar deve passar. Na FC, essa tentativa de remover o muco, acaba provocando uma tosse muito forte. Caso o muco esteja contaminado por bactérias, ele torna-se ainda muito mais pegajoso e espesso, havendo a necessidade do uso de remédios específicos para desprendê-lo dos pulmões.

Dados
Estudos científicos mostram que uma criança filha de dois portadores assintomáticos tem 25% de chances de ter a doença, 50% de ser um portador e 25% de não ter a doença.

A FC é uma doença predominante na raça branca, sendo rara nas raças negra e asiática, o que torna um desafio para a comunidade científica mundial o estudo da genética das populações, no sentido de encontrar a cura definitiva.

Apesar de continuar sendo uma doença genética grave, os avanços na terapêutica clínica, os novos antibióticos e os transplantes de pulmão e fígado, estão conseguindo diminuir a letalidade e aumentar a sobrevida dos pacientes, já chegando em média aos 40 anos de idade. Diagnosticar a fibrose cística precocemente e seguir um rígido e contínuo tratamento, ainda é o melhor remédio.

Sintomas severos
A FC é uma doença severa e requer tratamento intenso. Os sintomas pulmonares são os mais graves, causados por uma secreção espessa e contínua. "É bastante comum os pacientes terem pneumonia de repetição e bronquite, que começam nos primeiros três ou quatro meses de vida", esclarece a pneumologista pediátrica Sonia Mayumi Chiba.

Os distúrbios gastrintestinais surgem de insuficiência pancreática. Ao nascer, o fibrocístico apresenta falência do pâncreas, responsável pela produção de enzimas que auxiliam o processo de 'cortar' os alimentos em microporções para a digestão. Na ausência das enzimas, alimentos principalmente gordurosos e protéicos não são devidamente digeridos. O resultado é diarréia crônica, fezes gordurosas, volumosas e com odor forte. A falta das enzimas pancreáticas também resulta no baixo aproveitamento dos alimentos e, portanto, no risco de desnutrição crônica. "Como a criança não usufrui do que come, muitas vezes apresenta apetite voraz", relata Sonia Mayumi.

Casos não diagnosticados resultam em óbitos por desnutrição ou diarréia, segundo ela, sem que sequer se desconfie da fibrose cística. "Alguns pacientes, por desinformação dos próprios médicos, são tratados como portadores de asma de difícil controle ou de tuberculose, devido à tosse. Outras vezes são tidos como desnutridos por falta de alimentação adequada", descreve a pneumologista Neiva Damaceno. A semelhança com doenças comuns à infância, especialmente em áreas mais carentes, expõe ainda mais a dificuldade de detecção dos pacientes.

Fonte: ACAM - Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico e Revista Viva Saúde





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